Une association loi 1901 à but non lucratif située à Cordes Tolosannes dans le Tarn-et-Garonne, déclaration du 13 janvier 2004, à la sous préfecture de Castelsarrasin sous le n° 0821004733.
Une équipe soudée de 35 adhérents bénévoles, nous menons un combat contre ces maux méconnus qui génèrent beaucoup d'isolement pour ceux qui en sont victimes, et un sentiment d'injustice souvent insoutenable.
Pourquoi ce combat ?
Il y a trop d'enfants atteints de Maladies Orphelines.
Elles sont rares pour être jugées rentables par les services
de recherche des laboratoires et les pouvoirs publics, elles sont méconnues
du corps médicale.
Elles ne bénéficient pas ou peu de traitements et leur diagnostic
peut prendre des années. Etre atteint aujourd'hui en France d'une
maladies orphelines c'est une bataille au quotidien pour la reconnaissance
de ces droits. Solitude, incompréhension, méconnaissance et
absence de traitement génèrent un fort sentiment d'exclusion
.
Ce combat, nous avons décidé de le mener d'une façon
permanente : Nous pourrions nous contenter d'en parler et récolter
des dons, qui sont toujours les bienvenus, mais nous pensons que ce juste
combat mérite plus d'engagement. Nous avons donc décidé
de collecter des cartouches d'imprimantes, de fax, mais aussi des téléphones portables
ce qui satisfait aussi notre goût pour l'écologie. Une fois
vendues à des sociétés spécialisées dans
le re-conditionnement, ces fonds vont permettre de participer aux programmes
de recherche des maladies rares.
Vous souhaitez nous donner des cartouches d'imprimantes usagées, devenir un partenaire relais en collectant les cartouches usagées. Vous souhaitez nous envoyer un don... : Association des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées Belleperche - 82700 Cordes Tolosannes.
Nous sommes à votre écoute
du lundi au samedi de 9h à 19h au 05.63.92.63.63
Fax 05.63.92.63.67 - N° Info 24h/24 : 05.63.92.63.64.