Forum maladies rares ou maladies orphelines

J'ai besoin d'informations sur assurance mutuelle

nadine077 — Mer Avr 27, 2011 1:14 pm

Auteur: nadine077

Post� le: Mer Avr 27, 2011 1:14 pm

bonjour � tous, je suis � la recherche d'une assurance qui me rembourse bien,j'ai effectu� des recherches sur internet afin que je puisse choisir une assurance ad�quate,on m'a conseill� assurance mutuelle sinader mais j'h�site toujours, c'est pour cela vos avis m'int�resse.

An�mie de Biermer

jodelle — Mer Avr 14, 2010 7:56 am

Auteur: jodelle

Post� le: Mer Avr 14, 2010 7:56 am

Bonjour

L'an�mie de Biermer m'a �t� diagnostiqu� en 2004.
C'est quoi?
J'ai �t� surprise d'apprendre lors de mon examen (Gastrocopie) que la poche interne de mon estomac s'�tait r�tr�cie.
Cons�quence, je n'absorbe plus du tout la vitamine B12 qui est n�cessaire dans la moelle � la fabrication des globules rouges.
D'ou An�mie.
Mes contraintes , un IM de B12 toutes les 3 semaines � vie, une gastrocopie tous les 2 ans.
Les cons�quences sur ma sant�: fatigue, douleurs d'estomac (br�lures, spasmes).
Pourquoi une gastrocopie tous les 2 ans? Parce qu'en r�tr�cissant, mon estomac d�veloppe des cellules normales mais situ�es � des endroits anormaux. Il faut donc surveiller qu'elles ne deviennent anormales( cancer) peu de personne pr�sentant une an�mie de Biermer ont �t� touch�s donc c'est un risque minime (encore heureux)
N'h�sitez pas � me contacter si vous d�sirer d'autres renseignements sur cette maladie et son �volution.
Bonne journ�e

recherche de t�moignages

jacquotte — Jeu Oct 15, 2009 10:55 am

Auteur: jacquotte

Post� le: Jeu Oct 15, 2009 10:55 am

ma fille de 48 ans ne peut plus marcher depuis plus de 5 mois , elle a �t� hospitalis�e en neurologie pour recherche de Guilinbar�. n�gatif . Cela proviendrait d'un cancer du sein qui vient d'�tre d�cel� et op�r�. j'aimerais savoir si d'autres personnes sont ou ont �t� dans le m�me cas. Leur t�moignage me r�confortera. merci d'avance

an�mie de Blackfan Diamond

Aziza — Mar Juil 21, 2009 6:16 pm

Auteur: Aziza

Post� le: Mar Juil 21, 2009 6:16 pm

Bonjour � tous, je suis nouvelle sur le forum.
J'ai �t� atteinte de cette maladie et si vous aussi vous avez �t� atteint ou si vous �tes encore malades,j'aimerais beaucoup en parler avec vous,partager ce moment qui est si dur.
Peut-�tre � bient�t.

Le syndrome de Greig

valerieblivet — Mar Juil 21, 2009 9:00 am

Auteur: valerieblivet

Post� le: Mar Juil 21, 2009 9:00 am

bonjour,
je suis �galement porteuse du syndrome de greig et je l'ai aussi transmis � mes 3 enfants.
pour ma part, j'ai su que j'�tais porteuse � ma 2�me grossesse.
pour �tre exact le syndrome de greig est une mutation d'un g�ne, il se d�veloppe de cette fa�on (en g�n�ral) : dilatation des ventricules du cerveau, ag�n�sie du corps calleux, polydactylie aux mains et aux pieds et un hypert�lorisme.
Mais ne vous inqui�tez pas, mes enfants sont tout � fait normaux.
Mon 2�me fils a un p�rim�tre tr�s important mais il grandit tout � fait normalement, il est m�me au dessus de la courbe (9 ans, 1m46, 35 kg) et il est 3�me de sa classe.
Si vous avez des questions ou si vous voulez parler je suis � votre disposition.
bonne journ�e

MUCOPOLYSACHARIDOSE

LUDO12 — Jeu Mar 12, 2009 6:06 pm

Auteur: LUDO12

Post� le: Jeu Mar 12, 2009 6:06 pm

Bonjour ,

j'ai un enfant de 4 ans 1/2 atteint de MUCOPOLYSACHARIDOSE. Nous le savons depuis 15 jours ???????

Pour l'instant nous ne connaissons pas le niveaux de la gravit� de la maladies, puisque elles regroupes 7 pathologies differentes.

Nous devons fairent des examens au CH de Marseille.????????????

j'aimerais corresponde avec des parents d'enfant ou enfants atteint de cette maladie.

Merci.

Cordialement.

Purpura Thrombop�nique Idiopathique

f_trt — Lun Nov 24, 2008 1:51 pm

Auteur: f_trt

Post� le: Lun Nov 24, 2008 1:51 pm

Juste un petit test pour GHISLAINE qui n'arrive pas � poster sur le forum. Je fais donc une petite r�ponse test sans rapport avec le sujet afin de voir si avec mon compte cela fonctionne.

syndrome de turner

�milie — Dim Nov 23, 2008 12:42 pm

Auteur: �milie

Post� le: Dim Nov 23, 2008 12:42 pm

Salut !

Je m'appelle Emilie. J'ai 25 ans. J'habite aujourd'hui en Dordogne � c�t� de Bergerac dans le Sud-Ouest.

Je suis �galement atteinte du syndrome de turner. Le dagnostic a �t� fait quand j'avais l'�ge de 3 ans. J'ai suivi un traitement par hormones de croissances synth�tiques quand j'�tais enfant. A l'�poque, ce traitement n'�tait d�livr� "qu'� titre exp�rimental". Aujourd'hui je mesure 142 CM et je me porte tr�s bien. Le comble de ma vie est que j'ai aujourd'hui un copain.

J'ai arr�t� le suivi m�dical � l'�ge de 15 ans et je ne sais pas � l'�ge adulte s'il y a des traitements � suivre.

Moi aussi je souhaiterais avoir le t�moignage de quelqu'un qui a le syndrome de turner.

A bient�t peut-�tre.

Maladie sans nom S.O.S

Mayana — Jeu Juin 26, 2008 12:21 pm

Auteur: Mayana

Post� le: Jeu Juin 26, 2008 12:21 pm

Je recherche de toute urgence, des personnes qui habitent Cahors, et qui pourrai m'indiquer un m�decin g�n�raliste qui est ouvert aux maladies inconnues et orphelines tel que l'algo, et la fibro !

et autre sp�cialistes.
J'ai vu deux rhumatologues � ce jour, le premier m'a ri au nez, quand je lui gliss� les deux noms de ces maladies qui ressemblent �trangement � ce que j'ai, le deuxi�me que je vois � l'heure actuelle, voue tellement une grande admiration pour l'autre, qu'il ne voit pas quoi me proposer de plus que son coll�gue. Je suis dans l'impasse !

Je ne sais plus vers quels m�decins ou sp�cialistes me tourner ici.
Merci pour vos r�ponses.

deficit en arginase ,cycle de l'ur�e ,maladie g�n�tique

isoms — Jeu Mai 29, 2008 7:56 am

Auteur: isoms

Post� le: Jeu Mai 29, 2008 7:56 am

deficit en arginase ,cycle de l'ur�e , maladie g�n�tique m�tabolique rare

polykystose renale bilat�rale autosomique recessive

sub_zero — Sam Mai 24, 2008 8:48 am

Auteur: sub_zero

Post� le: Sam Mai 24, 2008 8:48 am

Bonjour,

reviens poster ici si tu veux des infos et je te r�pondrais, car vu la date de ton message, je sais pas si tu vas revenir.

Les maladies tr�s rares

valou17 — Mar Avr 29, 2008 11:22 am

Auteur: valou17

Post� le: Mar Avr 29, 2008 11:22 am

j ai un fil :steven:13 ans qui a du mal a se r�chauff�

maisons du handicap

valou17 — Ven Avr 25, 2008 1:39 pm

Auteur: valou17

Post� le: Ven Avr 25, 2008 1:39 pm

desol� nous avons pas trop a nous plaindre de la notre en charente mritime

goldenhar

kitten59 — Mer Avr 23, 2008 10:43 am

Auteur: kitten59

Post� le: Mer Avr 23, 2008 10:43 am

Je suis n�e avec le syndrome de goldenhar, j'ai 29 ans. Si je peux vous aider...
Salutations
Kathy

Ehler Donlos

ang�le — Jeu Avr 10, 2008 6:52 am

Auteur: ang�le

Post� le: Jeu Avr 10, 2008 6:52 am

Bonjour,

Je me permets de mettre ce lien concernant le Centre de R�f�rence sur cette maladie.
Amicalement
http://www.maladiesvasculairesrares.com/mcvr.php?page=article_maladies&id_article=46